spondylarthrite au quotidien

Bonjour et bienvenue,


depuis plus de 2 ans je vis avec une spondylarthrite ankylosante, maladie inflammatoire chronique de la colonne vertébrale.

j'ai 22 23 ans et suis étudiante en 5eme année de médecine à NantesParis. (petite mise à jour..)

à travers ces pages, je raconterai mon parcours: apprendre à vivre et continuer mes études avec cette maladie.

Je fournirai des informations sur la spondylarthrite à titre de compréhension et aussi de vulgarisation.
(Je vous laisse rechercher sur internet si vous faites des recherches poussées sur ce sujet, ce n'est pas ici l'objectif.)

ceux qui m'ont incité à mettre par écrit mon quotidien m'ont convaincu par l'idée de pouvoir partager cela avec des personnes, atteintes ou non de la même maladie, mais aussi de pouvoir diffuser de l'information sur l'apprentissage de la vie quotidienne avec ce handicap, et pourquoi pas discuter sur ce paradoxe médecin/malade...

car il est des choses qu'on découvre au fur et a mesure, que les médecins ne nous expliquent pas lors des consultations, et qu'il faut malgré tout savoir gérer.

Cela s'apprend, jour après jour.



c'est avec plaisir que je recevrai vos témoignages: marie_mas@hotmail.com

et, comme dirait mon petit frère: "lache ton com'!!"

Marie

La spondylarthrite ankylosante (SPA) touche l'adolescent et l'adulte jeune.
Elle atteint 7 hommes pour 3 femmes.
Sa fréquence est de 1,2% dans la population générale.

Elle est fortement associée à l'antigène HLA-B27, qui est présent chez 90% des malades contre seulement 6% dans la population générale.

critères de Rome:

- douleurs et raideurs lombaires depuis plus de trois mois, non soulagées par le repos
- douleur et raideur de la région thoracique
- diminution de la mobilité lombaire
- diminution de l'expansion thoracique
- signes radiologiques de sacro ilite bilatérale


et aussi:

- atteinte des articulations périphériques
- aspect en saucisse des doigts et/ou orteils
- uvéite
- douleurs fessieres à bascule, cad alternativement à D puis à G
- douleurs des talons
- caractère inflammatoire des douleurs = réveillent le malade en seconde partie de nuit, raideur matinale, douleur non soulagée par le repos
- HLA-B27
- amélioration sous AINS (anti inflammatoires non steroidiens)
- ATCD familiaux de SPA


causes de la maladie:

Même si l'origine de la SPA n'est pas encore certifiée, plusieurs facteurs sont incriminés:
- origine génétique: familles à SPA, HLA-B27,...
- origine environnementale: alimentation, infection par certaines bactéries (klebsiella, salmonella, yersinia, chlamydiae,...) ou virus (CMV, vaccin hep. B,...)

La première difficulté quand on est atteint de cette maladie est le soulagement des douleurs.

En effet, il faut le temps de diagnostiquer la SPA: au début les douleurs sont modérées et localisées, et orientent plutot sur de simples tendinites ou bursites.
Il faut des années, le temps que la maladie évolue sur l'ensemble de la colonne, pour que les médecins s'orientent vers la SPA.


(Je saute les traitements des premiers symptomes, qui sont basiques: paracétamol, codéine, infiltrations, AINS,...)



Une fois le SPA diagnostiquée, et selon l'intensité de la maladie, on dispose de :

- AINS (anti inflammatoires non steroidiens) = médicaments de référence. il en existe plusieurs familles. la majorité des SPA répondent très bien aux AINS. en cas d'échec d'un premier AINS, on essayera une autre famille, etc..

si au moins 4 familles d'AINS echouent, et selon la gravité de la maladie, les rhumatologues décident ou non de la mise sous traitement anti-TNF. (voir ci dessous)

- parallèlement aux AINS, on dispose d'antalgiques comme le paracétamol, la codéine, le tramadol et la morphine...

- en cas de tendinites, les médecins peuvent choisir de faire des infiltrations localisées de corticoides.



pour les formes résistantes et graves, les traitements anti TNF:

ces traitements existent depuis une dizaine d'années. ils agissent en bloquant un des principaux acteurs de l'inflammation, le TNFalpha.
par consequent, l'inflammation qui nous causait tant de mal est diminuée.

Mais le principal effet secondaire est une sensibilité augmentée aux infections, car notre corps se défend moins bien contre les microbes sans ce mécanisme d'inflammation.

Il existe 3 formes d'anti TNF:

- REMICADE
- ENBREL
- HUMIRA

Ces 3 formes ont un mécanisme d'action un peu différent, et ne se prennent pas de la même façon.

Par exemple le Remicade consiste en une perfusion à l'hopital toutes les 6 semaines tandis que l'Enbrel est une petite piqure a se faire toutes les semaines.

Ainsi si une forme d'anti TNF ne marche pas, on peut tenter sa chance avec une autre forme.



Et 90% des SPA resistantes répondent au bout de 2 traitements anti TNF différents, c'est encourageant!!

pour plus d'informations, visitez le site de l'Association Francaise des Spondylarthritiques: http://www.spondylarthrite.org


Vous y trouverez une vidéo qui résume bien tout: ici

Mes tout premiers symptomes sont apparus dès l'âge de 14-15 ans, sous forme de tendinites achiléennes bilatérales à répétition, épanchement du genou, orteil en saucisse, ténosynovites au poignet...
Ces signes sont apparus séparément, à des mois d'intervalle, et n'ont pas été rapprochés avant qu'on diagnostique ma spondylathrite.

Je me rappelle également avoir eu fréquemment des douleurs lombaires inexpliquées durant l'adolescence.

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L'histoire commence vraiment en 2006. Je remarque, et ressens, que ma hanche droite "craque" à chacun de mes pas.

Plus tard, je fais une bursite du moyen fessier droit: il s'agit de douleurs apparues sur 2 semaines, localisées au niveau de ma hanche D, devenant de plus en plus intenses et lancinantes. Je ne dors presque plus la nuit, et ai envie de "m'arracher" la jambe.

M'appuyant sur mon ami, un week end je vais aux urgences de Nantes, cherchant un interne pouvant me donner des calmants et des bequilles.
(je rappelle je suis externe, cad en 4eme année de médecine à l'époque, et donc connait un peu le fonctionnement de l'hopital)

J'obtiens dans le mois un RDV chez un rhumatologue de ville, qui me diagnostique la bursite et fait une infiltration.
Il faudra une seconde infiltration, sous scanner cette fois, pour calmer cette bursite.

Durant 3 mois, je vais mieux, je marche mais doucement et continue tranquillement mes etudes et mes stages.


En mars 2007, rechute de ma bursite:

en stage à l'hopital, les douleurs que je connaissais reviennent, très vite et assez fort.
on me refait une infiltration, mais je souffre toujours.

et là, mon rhumatologue a une idée lumineuse. Il cherche plus loin que ma bursite, et me declenche des douleurs exquises sur les articulations sacro-iliaques. Bingo! Il pense à la SPA, et m'oriente au CHU pour le diagnostic.



avril-mai: pose du diagnostic

au CHU, on ma fait passer IRM, scintigraphie, radios. Le diagnsotic est posé.
on me fait deux infiltrations dans les sacro iliaques: quelle douleur!

juin, je marche enfin sans cannes, doucement.
Fin de la première poussée.


Globalement j'estime avoir eu une certaine chance: le diagnostic s'est fait relativement vite, par rapport à certains témoignages entendus, où il faut parfois 7 ans...